Εάν είστε γονιός, η πρώτη ερώτηση που θα σκεφτείτε μετά τη διάγνωση με μη-τμηματική λεύκη μπορεί να είναι: «Πώς θα πω στα παιδιά μου για μια τόσο πολύπλοκη δερματική διαταραχή;» Από φόβο, ίσως θελήσετε να αποκρύψετε τα νέα. Αλλά πριν παρατηρήσουν αυτά τα μικρά σημάδια να μεγαλώνουν, το καλύτερο είναι να είστε ειλικρινείς και ανοιχτοί για τη λεύκη από την αρχή. Όταν τα παιδιά γνωρίζουν ότι ενημερώνονται, κάνουν την εμπειρία λιγότερο τρομακτική.
Παρ’ όλα αυτά, η γνωστοποίηση της διάγνωσής σας μπορεί να συνεχίσει να είναι αγχωτική. Μην πανικοβάλλεστε. Αυτό το άρθρο θα σας βοηθήσει να ξεκινήσετε τη συζήτηση και θα σας δώσει τα εφόδια να τη συνεχίσετε βήμα προς βήμα.
Ανακοινώνοντας τα νέα
Η πρώτη συζήτηση για τη λεύκη, είναι συνήθως η δυσκολότερη. Διαλέξτε μία ώρα που το παιδί σας και εσείς νιώθετε άνετα. Το τί ακριβώς και πόσες πληροφορίες θέλετε να μοιραστείτε μαζί του, εξαρτάται από την ηλικία του. Εάν έχετε παιδιά διαφορετικών ηλικιών, ίσως να θέλετε να μιλήσετε με το μεγαλύτερο παιδί σας πρώτα.
Εξηγώντας τη διάγνωση
Το μόνο που χρειάζεστε σ’ αυτό το σημείο είναι να είστε ειλικρινής και να χρησιμοποιήσετε απλή γλώσσα. Το πόσο απρόβλεπτη είναι η εξέλιξη της νόσου είναι ένας ανησυχητικός παράγοντας για τα παιδιά σας. Αλλά όταν τους εξηγήσετε αυτά τα πράγματα με απλή γλώσσα, ικανοποιείται η περιέργειά τους. Είναι γνωστό, ότι τα νεαρά παιδιά μαθαίνουν με την επανάληψη. Έτσι, να είστε προετοιμασμένοι να επαναλαμβάνετε τις εξηγήσεις σας όσες φορές χρειαστεί.
Εκτός από το να εξηγήσετε τις πιθανές επερχόμενες αλλαγές στην εμφάνισή σας, δεν πρέπει να πραλείψετε να εξηγήσετε τις αλλαγές στη διάθεσή σας και το κοινωνικό άγχος που προκαλεί η λεύκη. Πείτε: «Εάν δε βγαίνω μαζί σας τόσο συχνά όσο πριν, δε σημαίνει ότι είμαι λυπημένος-η ή θυμωμένος-η. Απλά είμαι ντροπαλός-η».
Κατανοώντας τα συναισθήματά τους
Πρέπει να περιμένετε ότι τα παιδιά σας θα νιώσουν μπερδεμένα, φοβισμένα ή ένοχα. Αγκαλιάστε τα και φιλήστε τα για να ξέρουν ότι τα έντονα συναισθήματα είναι φυσιολογικά. Εάν τα παιδιά σας στεναχωρηθούν, πείτε τους: «Η λεύκη συνέβη από μόνη της. Κανείς δεν έκανε τίποτα για να τη δημιουργήσει. Οι γιατροί μου είναι πολύ καλοί, και κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ για να ξανα-αποκτήσω το χρώμα του δέρματός μου.» Εξηγήστε ότι η λεύκη δεν είναι μεταδοτική και δεν θα την κολλήσουν όπως ένα κρύωμα.
Ρωτώντας ερωτήσεις & συζητώντας τη θεραπεία
Δεδομένου ότι οι διαφορετικές θεραπείες για τη λεύκη θα προκαλέσουν αρκετές αλλαγές στη ζωή σας, ενθαρρύνετε τα παιδιά σας να ρωτούν ερωτήσεις. Εάν τα παιδιά κατανοήσουν ότι οι παρενέργειες είναι κομμάτι της θεραπείας και όχι κομμάτι του να ζεις με τη λεύκη, θα μπορέσουν να διαχειριστούν τα συναισθήματά τους καλύτερα. Εάν δεν γνωρίζετε την απάντηση σε κάποια ερώτηση, πείτε τους ότι σύντομα θα την ξέρετε και θα τους ενημερώσετε.
Μένοντας συνδεδεμένοι
Μερικές φορές, το παιδί σας μπορεί να θέλει να σας βοηθήσει, αλλά να μην ξέρει πώς. Το να αναθέτετε στα παιδιά απλά καθήκοντα όπως να σας θυμίζουν να παίρνετε τα φάρμακά σας, τα βοηθάει να νιώθουν συνδεδεμένα μαζί σας. Μερικές φορές, μπορεί να λείπει στο παιδί σας η παλιά σας εμφάνιση. Αγκαλιάζοντάς τον/την ή ξαπλώνοντας μαζί του/της στο κρεβάτι, θα τον/την κάνετε να νιώσει ότι τίποτα δεν έχει αλλάξει, εκτός από το χρώματος δέρματός σας. Ακόμη τον/την αγαπάτε, όπως πριν. Και αυτό είναι που έχει τη μεγαλύτερη σημασία.
Νιώθοντας άνετα όπως είστε
Όταν πάσχουμε από λεύκη, το να διατηρούμε θετική στάση, μπορεί να επηρεάσει την πνευματική μας υγεία. Γι’ αυτό, μην παραγκωνίζετε τον εαυτό σας. Αντιμετωπίστε την παρουσία της λεύκης με χιούμορ ή με ό,τι λειτουργεί για εσάς. Τελικά, το να ζούμε με μια χρόνια διαταραχή μπορεί να είναι μια ευκαιρία να διδάξουμε στα παιδιά μας μια βασική αρχή της ζωής: «Ό,τι μας συμβαίνει, μπορεί να μην βρίσκεται στον απόλυτο έλεγχό μας, αλλά από εμάς εξαρτάται το πώς το διαχειριζόμαστε.»
